Les thérapeutes de l’organisation « Reaching the light » (atteindre la lumiere) apportent de l’aide, de l’espoir, un changement dans la vie d’enfants comme Nomin. Elle a subi des lésions cérébrales causées par la jaunisse et vit avec sa famille en Mongolie.

Premier vol

Nomin, neuf ans se souvient de son premier vol avec Blue Sky Aviation (MAF en Mongolie). C’était en 2013. « Cela a été très rapide et un peu effrayant », rappelle-t-elle. Ce jour-là a commencé un changement radical pour Nomin et sa famille.

Ils ont volé depuis leur village, dans le nord-ouest de la Mongolie, jusqu’à la capitale, Ulaanbaatar. C’était le commencement d’une thérapie physique intensive pour Nomin. Les soins avaient lieu au Centre de développement « Reaching the light » qui soigne les enfants ayant des besoins spéciaux.

 « Lorsque nous avons rencontré les gens de Reaching the light à Ulaangom, c’était le moment le plus chanceux de notre vie », dit le père de Nomin, Anglan. L’organisation était en tournée dans la région avec des orthophonistes, des ergothérapeutes, un médecin, pour recenser les besoins des enfants. Pour la famille de Nomin, c’était la lumiere au bout d’un tunnel long et sombre.

Nous avons commencé à faire des exercices appropriés avec Nomin et avons remarquer beaucoup d’améliorations. […] son ​​équilibre et son discours se sont améliorés.

Anglan, le père de Nomin

Nulle part vers où se tourner

Nomin est né avec une jaunisse aigue. Malheureusement, ses parents ne savaient pas grand-chose sur la jaunisse. Notamment qu’elle pouvait être facilement traitée ou qu’elle pourrait causer des dommages sérieux. Au moment où ils l’ont admis à l’hôpital, elle a eu des lésions cérébrales.

« Si nous avions su que la jaunisse  aigue causait des lésions cérébrales, nous serions venus à l’hôpital plus tôt. A cause de la maladie, elle dormait beaucoup, ne pouvait pas aspirer, ne pouvait pas téter », a expliqué Anglan. Par rapport à ses deux sœurs, son développement était vraiment en retard. À l’âge d’un an et demi, elle ne pouvait pas marcher. Et à trois ans, elle ne pouvait toujours pas parler.

Les parents n’avaient aucune idée de ce qu’il fallait faire. Ils ont consulté de nombreux médecins, reçu de multiples diagnostics. Par exemple que c’était une paralysie cérébrale ou la luxation de la hanche. Et bien sûr de nombreux traitements, des médicaments, des massages… Comme Nomin ne montrait aucune amélioration, Anglan ne savait pas où se tourner. Et cela jusqu’à ce qu’elle ait été prise en charge par une équipe de Reaching the Light lors d’un dépistage pour enfants à l’hôpital local.

La bonne thérapie, la lumiere enfin …

Après le dépistage, l’équipe a recommandé que Nomin et l’un des parents viennent dans leur centre de développement à Ulaanbaatar. Chaque session a duré deux semaines. Le voyage avec l’avion de Blue Sky Aviation (MAF en Mongolie) a été réalisé en 4,5 heures. C’était bien mieux que les deux jours par la route.

« Reaching the light a donné le bon diagnostic et a compris quelle était la cause et ce qu’il convenait de faire à l’avenir », rappelle Anglan. « Beaucoup de choses sont devenues très claires, donc nous n’avons pas eu à visiter d’autres médecins. Nous avons commencé à faire des exercices appropriés avec Nomin et nous avons vu beaucoup d’amélioration. […] son équilibre et son discours améliorés ».

Chaque fois qu’une équipe de Reaching the Light arrive dans sa province, l’hôpital local annonce la visite et les parents de Nomin l’amènent pour un examen de suivi et des recommandations thérapeutiques actualisées.

L’espoir et un avenir 

En juin 2017, le père et sa fille sont assis sur un banc dans le couloir de l’hôpital. Ils attendent de voir l’orthophoniste Echene, la physiothérapeute Dogi et le docteur Dure. En voyant le père et la fille, on comprend tout de suite que ces deux-là s’adorent.

Les connaissances de Nomin semblent être normales et supérieurse à la moyenne en mathématiques. « Elle est la meilleure élève en mathématiques de sa classe », explique son père. « Dans d’autres domaines, elle lutte encore.  Son équilibre est un problème. L’écriture n’est pas très bonne. La course et le travail physique sont difficiles pour elle. Si elle se fatigue, son discours devient difficile, mais elle s’améliore ».

Pendant 21 ans, Anglan a enseigné la chimie au lycée. Et grâce à Reaching the light, il voit maintenant la lumiere, l’espoir et un avenir brillant pour sa fille. « J’espère qu’un jour elle sera un pharmacienne », dit-il. « J’ai déjà commencé à lui apprendre ».

Récit et photos de LuAnne Cadd